漸凍人PTT

2021年8月1日—這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，漸凍症）女兒嘴裡說出口，卻是字字扎進母親的心裡，埋藏內心最深處，至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患 ...,2014年8月21日—最早得知漸凍人（英文簡稱ALS），是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔；戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂，配上鏗鏘有力的音樂，大大引發戲劇高潮 ...,俗稱「漸凍人協會」的中華民國運動神經元疾病病友協會，不久前針對近1000名民眾進...

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救命藥遭政府卡關?漸凍症女童痛到「哭爬出門」

2021年8月1日 — 這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，漸凍症）女兒嘴裡說出口，卻是字字扎進母親的心裡，埋藏內心最深處，至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患 ...

[爆卦] 真正的漸凍人家屬發表冰桶挑戰觀看心得了

2014年8月21日 — 最早得知漸凍人（英文簡稱ALS），是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔；戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂，配上鏗鏘有力的音樂，大大引發戲劇高潮 ...

[新聞] 漸凍人是啥？逾9成民眾不知

俗稱「漸凍人協會」的中華民國運動神經元疾病病友協會，不久前針對近1000名民眾進行全國性電話問卷調查，結果在沒有提示的前提下，只有3%清楚知道漸凍人指的是哪種病 ...

[問卦] BUMP新片太殘酷了吧- 看板Gossiping

2023年9月3日 — 如題這集在幫助漸凍症的孩童台灣是當時唯一沒進口SMA用藥的還是家屬去立院發聲才引進的結果健保補助只限7歲以下沒補助第一年要六劑，一劑200萬== ...

[問卦] Ptt女神以前自稱有漸凍症現活蹦亂跳！

2023年10月21日 — 話說快7-10年前時有位ptt鄉民力捧的-年紀輕輕就開紅色賓士敞篷跑車的建築業從事人員力捧用ptt版主身份騷擾女生來約炮的ttb 大秀露奶的前鄉民女神說 ...

Fw

2020年11月28日 — ... 漸凍人來說，最珍貴的不是能走、能動而是說話，漸凍人是會慢慢「不能說話」的。 當然能走能動的時光也要被珍惜，但是漸凍人最要珍惜的是自己的聲音。

[討論] 如果有一天，你得了漸凍症

2023年1月10日 — 如果有天你得了漸凍症十年的壽命請問你會如何安排自己的生活？ 還會認真上班嗎？ 還要生小孩嗎？ 你會怎麼做-- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), ...

[新聞] 漸凍人呼吸管線脫落死亡女看護離開半小時

2023年6月3日 — 媒體來源: 自由時報2.記者署名: 記者鮑建信／高雄報導3.完整新聞標題: 漸凍人呼吸管線脫落死亡女看護離開半小時判關4.完整新聞內文: 陳姓居家女看護 ...

[新聞] 漸凍人捐腦做研究台灣腦庫倡議3年終獲核

2023年8月28日 — [新聞] 漸凍人捐腦做研究台灣腦庫倡議3年終獲核. 時間Mon Aug 28 10:46:08 ... ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.134.10.126 (臺灣) ※ 文章 ...

[新聞] 惡徒「不要命」！頻拒捕駁火患漸凍症

2023年5月11日 — ... (ptt.cc), 來自: 36.230.134.49 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc ... 推d0922030: 漸凍人還可以爬來爬去當霍金塑膠喔？ 223.136.195.59 05/11 ...